Irene Esperón Rodríguez, Psicóloga Clínica de la Unidad de Cuidados Paliativos, Hospital Nicolás Peña. Xerencia Xestión Integrada de Vigo.
La información médica ante un mal pronóstico, ¿es adecuada para aceptar la inminente pérdida?
Es fundamental que ante un mal pronóstico, el médico informe debidamente a paciente y familia. Es un “arte” hacerlo de tal manera que permita a las personas poder afrontar lo menos traumáticamente posible una información que va a afectar definitivamente a sus vidas.
El primer paso para poder aceptar algo implica necesariamente tener conocimiento de ello. Pero no resulta nada fácil este cometido. Hemos de tener en cuenta a la persona que tenemos delante, saber cuánto quiere saber y en qué condiciones está para poder informarle. También hemos de tener en cuenta que uno tiene derecho a saber y también a no querer saber, a cuánto quiere saber y a quién quiere que sepa…
Hemos de tener en cuenta que en situaciones de estrés como la que nos ocupa, la capacidad cognitiva en las personas está mermada y esto influye en la capacidad para poder elaborar lo que te están diciendo. Un porcentaje del discurso que se recibe cuando nos hablan no lo entendemos y otro lo vamos a olvidar en un tiempo breve. Si encima es una información “amenazante” la filtramos, porque tu mente no está preparada para asimilar de repente una información tan amenazante como que te informen de una enfermedad grave o de un mal pronóstico.
Muchas veces nos quejamos de que no tenemos tiempo para hablar con los enfermos y las familias, y aunque esto es obvio dada la sobrecarga asistencial de la mayoría de los dispositivos, a veces si no tenemos esto en cuenta perdemos el tiempo. En ocasiones, en una primera entrevista del tipo de la que hablamos procede ser breve y dejar el intervalo de tiempo necesario (a veces horas o días) para que las personas puedan asimilar la información a su ritmo. La información y la comunicación no son actos únicos sino que constituyen un proceso.
Por tanto, el médico igual que enfermería tiene que ser consciente que cuando explica un tratamiento, un diagnóstico o la gravedad de una situación, puede que la persona receptora no está captando todo lo que le está diciendo.
Por ello debe decírselo poco a poco. Si está una hora hablando de lo que van a hacerle después del diagnóstico, éste deja de oír. Es mejor plantearse varias entrevistas, en la primera le hablarían del diagnóstico, en la segunda le harían preguntas sobre qué entendió en la primera consulta o si quiere solucionar alguna duda sobre ese diagnóstico, y así sucesivamente con el tratamiento, el plan a seguir…
Hay que esperar, así se evita la frustración que sienten algunos médicos cuando creen que no les han entendido aunque hayan estado tiempo intentando explicarlo todo.
“No hay peor sordo que el que no puede oír”
Es imprescindible tener habilidades de comunicación: el feedback facilita por ejemplo determinar si se ha entendido la información o si es necesario insistir en algún aspecto concreto.
Coherencia ante la información de un mal pronóstico.
La coherencia entre lo que hacemos y lo que decimos resulta algo fundamental cuando pretendemos ganar la confianza del paciente y de su familia. Aspecto que resulta inexcusable si hablamos de calidad asistencial; si vamos más allá en la satisfacción con los cuidados recibidos y la repercusión de ello en el plano emocional.
No podemos tratar la muerte si no tratamos la “premuerte”, ambas van unidas. Tiene que ver con las expectativas falsas de pronóstico que tienen a veces los pacientes y sus familias. Si le estoy hablando a una familia que nos adentramos en una fase de últimos días (agonía) es contraproducente acceder por ejemplo a una petición de transfusión o de ventilación mecánica en una UCI, por ponerme en el extremo más absurdo. Hemos de tener en cuenta las expectativas que le damos consciente e inconscientemente a paciente y familia.
Para las familias es más fácil plantearles no aplicar determinadas medidas, en particulares contextos y situaciones, que entender por qué se retira una medida instaurada. Por ejemplo: es más fácil entender por qué vamos a usar un ventilador respiratorio a que se lo retiremos posteriormente. Por ello es muy importante, que si no es necesario, no tomar medidas excesivas, porque después va a ser más difícil retirarlas.
Cuando nos hayamos en una situación de LET (limitación del esfuerzo terapéutico) es importante ser congruentes a todos los niveles con las medidas que estamos tomando sin perder de vista el objetivo paliativo y no curativo. En ocasiones cuando se le plantea a una familia una limitación de esfuerzo terapéutico, se “cede” para evitar conflictos aplicando medidas que el médico considera “desproporcionadas”: una quimioterapia, una prueba invasiva, etc.
La literatura nos habla de establecer un lugar donde la familia del fallecido pueda encontrarse cómoda físicamente
En nuestra Unidad de Cuidados Paliativos existe una sala a la que se le denomina: “sala de apoyo familiar”. En ella hay dos baños completos donde los familiares que lo deseen pueden ducharse (muchos vienen de distancias largas o permanecen 24 horas al lado de su familiar), un microondas, un fregadero, una mesa con sillas, unos sofás y taquillas con llave.
Esta sala permite tener en la planta un lugar de intimidad para comer, asearse, recibir visitas, descansar, poder expresar emociones o poder hablar con el personal de la funeraria cuando alguien muere. También en ocasiones yo misma la utilizo para llevar a cabo las reuniones familiares o las entrevistas conjuntas que hacemos los miembros del equipo (el médico, la trabajadora social y yo). Fundamentalmente sus utilidades son éstas, pero también evitar que las cosas sucedan en los pasillos. Debería de evitarse por los demás pacientes y sus familias, a los que lógicamente les afectan estas situaciones al estar pasando por momentos delicados también.
Este espacio para la familia debería de contemplarse en todas las plantas hospitalarias; y en contextos como los servicios de Urgencias y las salas de espera de las autopsias judiciales, es imprescindible precisamente porque es allí donde acontece la mayoría de las muertes inesperadas y suele haber como es lógico mayor shock emocional. Un lugar que permita proporcionar privacidad para la expresión emocional así como para todo el proceso, evitando que esto ocurra en los pasillos como antes mencionábamos.
¿La habitación del fallecido es el lugar adecuado para las expresiones emocionales de la familia?
Cuando una persona acaba de fallecer resulta antinatural apartar a la familia de su lado. Es un momento muy íntimo y muy necesario en una primera fase del proceso del duelo como es la aceptación de la realidad de la pérdida. La familia va a necesitar expresar su dolor abrazando el cadáver, llorando, despidiéndose del ser querido.
Si la reacción emocional resulta más patológica o “exagerada”, es mejor acompañar a esa persona a la sala de familias. Pero esto va a ocurrir las mínimas veces. Es importante, como en todo, personalizar cada intervención: se trata de observar y determinar. Lo importante en esos momentos es mostrar disponibilidad si precisan algo, y acudir ante cualquier petición de ayuda que puedan formular. La presencia es una actitud primordial en nuestro quehacer diario y no necesariamente implica estar de “cuerpo presente”.
¿Debe el personal de enfermería estar en la habitación del fallecido durante la despedida de la familia?
El personal no debe estar presente como norma general, como ya he repetido varias veces, es un momento muy íntimo, hay que estar disponible y pendiente de ellos y así decírselo: “estoy en el control de enfermería por si necesitáis algo”. En un tiempo prudencial puede proceder volver a la habitación para cerciorarse de que no precisan de nuestra intervención.
En el momento de la realización del ECG confirmatorio del exitus como norma general pienso es mejor que la familia no presencie ese trámite, creo se les puede evitar.
Lo que sí quisiera recalcar es que durante el ingreso hospitalario es necesario ser sensibles a lo que está pasando a nivel del paciente y de su familia. En el Hospital Padre Jofre en Valencia se ha puesto en marcha una iniciativa muy interesante que consiste en un protocolo para detectar precozmente casos de riesgo de duelo complicado.
No puede pasar desapercibido un cuidador que se pasa llorando las 24 horas del día o un paciente que está triste, ansioso o asustado. Cuando hablamos de seres humanos las matemáticas son inexactas, pero si estamos atentos a las necesidades se pueden prevenir duelos complicados. Es importante reconocer lo antes posible algo anómalo, para valorar esta circunstancia y actuar en consecuencia, antes de que se produzca el fallecimiento.
Un familiar que haya estado tranquilo durante el proceso final del paciente no suele sorprendernos a la hora de su fallecimiento. Pero puede ser que no sea así. Me refiero a ser especialmente sensibles en el caso de familias problemáticas: historia de maltrato, de cualquier tipo de conflictividad, hermanos que no se hablan, familiares que no se llevan bien, petición de que no dejemos entrar en la habitación a algún familiar durante el ingreso…esto nos tiene que hacer sospechar que posteriormente pueda haber algún tipo de problemática, será entonces una alerta.
El personal de enfermería debe ser sensible para poder actuar de forma preventiva con respecto a lo que está pasando durante la hospitalización.
A veces sólo se trata de tener los ojos abiertos, hablar con las personas, pero siempre evitando ser muy intervencionistas y psicologizar lo menos posible.
Entonces, ¿es aconsejable que las personas en duelo lloren?
Hay personas que están más “congeladas” en ese momento y tampoco hay que incitarlas a que lloren. De la misma forma tampoco es adecuado impedir el llanto. Hay que dar un espacio, acercarse, utilizando la escucha activa: “¿cómo te encuentras?” “¿necesitas algo?”.
Un espacio no en el pasillo, en un lugar más privado, donde tú puedas acercarte un poco más a esa persona más vulnerable.
Quien haya estado presente durante el ingreso a lo mejor no es el que más necesita hablar en esos momentos. A lo mejor el cuidador principal está más tranquilo, conforme con lo que ha hecho, tranquilo con su conciencia. Pero de repente aparece un hijo que es el que menos ha estado y es el que peor se encuentra. A veces aparece allí a “desequilibrarlo” todo.
Hay que respetar los tiempos. Parece que tuviéramos prisa para hacerlo todo rápido. Y creo que el duelo es una de las circunstancias que obliga a pararse más que cualquier otra. No podemos hacer que ocurra en dos minutos, que se acepte, que se asuma todo…no puede ser.
La escucha activa se trata de que la persona se responde a través de hablar contigo, no que le des soluciones, ni que le aconsejes, ni le des sermones, ni que le hagas frases hechas. Creo que la gran asignatura es “saber estar”, escuchar y establecer la empatía.
La información sobre la causa de la muerte influyen en el desarrollo de un duelo. ¿Cómo podemos influir?
En caso de muertes no esperadas es fundamental este aspecto. Lógicamente las personas precisan entender lo que ha pasado. Muchas veces el no solucionar este aspecto puede dificultar posteriormente la elaboración de un duelo. A veces en el momento de ”shock” los familiares no se plantean nada, pero a lo mejor una semana después o seis meses más tarde por ejemplo, quieren tener información sobre la causa de la muerte. Yo en estos casos les recomiendo que traten de contactar con los médicos implicados, porque se han quedado anclados en esa etapa, y necesitan resolver sus dudas.
Lo mismo en el caso de las autopsias o incluso en el caso de muertes violentas o accidentales (atropellos, accidentes de tráfico, asesinatos, etc). En estos casos alguna vez he animado al familiar a dirigirse a la policía o a los forenses. Necesitamos respuestas para poder avanzar en el duelo.
La culpa siempre tiene que ir hacia algún lado. La mayor parte de las veces la culpa se dirige hacia el personal médico, es a quien más fácilmente puedes culpar, pero la mayoría de las veces son las propias personas las que se sienten culpables: no haber acudido antes a Urgencias, no haber hecho caso al paciente, le han “deseado la muerte” en su cabeza mil veces (sucede a veces en los casos de maltrato…). Hay comentarios por parte del personal médico que deberían de evitarse porque pueden acabar generando mucha culpa y resultan gratuitos la mayor parte de las veces.
No todas las relaciones afectivas han sido buenas con las personas que fallecen, estas situaciones producen sentimientos ambivalentes: por ejemplo, si tu marido ha tenido un problema de alcoholismo, con todo lo que eso conlleva, probablemente en las mil situaciones de crisis a lo largo de la vida habrás deseado en tu desesperación que se muera mil veces. Cuando se muere tienes mucha culpa (inconsciente la mayor parte de las veces), y la manejas culpando a los demás (médicos y personal sanitario son en esos momentos el “blanco” más fácil).
La culpa es una “patata caliente” y es necesario elaborarla: están en su derecho de hacer las preguntas que quieran y solucionarlas, eso es importantísimo, sino no se resuelve nunca el duelo. Hay que favorecer esta resolución de dudas acerca del proceso y de las circunstancias en que se ha desarrollado para favorecer la elaboración del duelo.
En el caso de muertes esperadas como las que ocurren en Paliativos este aspecto de informar de las causas de la muerte no tiene mucho sentido.
Hay verdades innecesarias que la familia no necesita saber.
Con respecto a la autoridad del personal sanitario y los comentarios desafortunados.
Autoridad de la que no somos conscientes, en el sentido de la importancia que los pacientes y sus familias le dan a nuestra actitud, comentarios, gestos, etc. Cualquier detalle que a tí te parece sin importancia puede favorecer la elaboración de un duelo o perjudicarlo de un modo importante.
A los médicos les aconsejo que no mientan, pero tampoco es necesario que digan toda la verdad. Hay verdades innecesarias que la familia no necesita saber. Un ejemplo es la típica situación en la que el médico opina que si el paciente hubiese llegado antes al centro hospitalario se hubiese salvado. Hay comentarios que sobran y no son necesarios en ese momento.
Una cosa es hacer educación sanitaria y otra “culpabilización” sanitaria. Para empezar, en una situación crítica, cualquier tipo de educación sanitaria a mi entender sobra. En esa situación, en la que estás asustado porque por ejemplo acabas de sufrir un infarto, tu cuerpo y tu mente están estresados y lo prioritario es estabilizar a la persona psicológicamente, no movilizarla más. Luego cuando se recupere de ese infarto y se vaya a ir de alta del Hospital es cuando procede el trabajo de educación sanitaria y no antes.
Creo que es un momento de estabilización, tranquilidad y apoyo. Y una vez que la persona supera todo esto y se va a ir de alta, es cuando se van a tratar todas esas otras cuestiones: hábitos de salud, prevención de posibles recaídas,etc. Cualquier comentario en la situación crítica es totalmente inadecuado, porque no está la persona ni para recibir ni para entender, sólo la asustas más y la culpabilizas por añadidura.
Conocer el momento en el que está el paciente y su familia, respetar el tiempo de las personas, de su proceso, en cada fase. En cada persona es todo distinto. Individualizar lo que cada una necesita, lo que le hace falta, no tratar a todo el mundo de la misma manera. En una situación así, tranquilizar y acoger, y dar esperanza de que vamos a intentar salir de aquí, básicamente.
Una cosa es hacer educación sanitaria y otra “culpabilización” sanitaria.
¿Hasta qué punto pueden influir estos comentarios tópicos en la instauración de un duelo patológico?
No es definitivo lo que te diga el personal sanitario, pero podemos hacer mucho daño. A veces cuando tratas duelos complicados se centran en algo que le dijo alguien, o en el desafortunado comentario que le dijo el médico. Como el ejemplo que mencioné antes: “¿por qué no han venido ustedes antes?” o “¿cómo puede estar así?”.
Cuando una persona se está muriendo: ¿cómo debe actuar el equipo de enfermería?
Para aceptar la muerte de alguien es necesario ver que todos somos congruentes entre lo que estamos diciendo y lo que hacemos. Para que haya una “buena muerte” tiene que haber un buen equipo que responda congruentemente: si decimos que alguien se está muriendo hemos de “naturalizar” el proceso en lo posible… dejar que las cosas transcurran. Eso significa muchas veces retirar medidas que ya no resultan terapéuticas: sueros, ventiladores, medicaciones innecesarias, etc; y priorizar aquellas medidas encaminadas a proporcionar confort al paciente.
“Naturalizar” la muerte pues, como se “naturaliza” un parto. Evitar el que muera con las gafas nasales de oxígeno, con la sonda nasogástrica, etc. Lo contrario no tiene sentido. Si estamos informando de un proceso de agonía hemos de ser coherentes con las medidas que tomamos y explicar a la familia los “porqués” de las “retiradas” que hacemos.
Porque si vamos con la pretensión de que esa persona no sufra, es absurdo.
Recursos para el personal de enfermería.
Escucha activa: cómo hablar y cómo es la persona que tienes delante. Escuchar a la familia y dar la sensación de que estás escuchando, que no eres un mueble.
“La mayor parte de las veces escuchamos para responder y no para comprender”.
Escuchamos para discutir, contrarrestar, responder, para dar la razón…
¿Qué consuelo puede tener quien acaba de perder un ser querido?
Tener a alguien a su lado que le está escuchando y que lo acompaña. Yo creo que esto es importante. Porque si vamos con la pretensión de que esa persona no sufra, es absurdo.
El sufrimiento debe pasar por él. Pero, hay la manía de que todo el mundo en los duelos tiene que llorar, y vienen al psicólogo porque no han llorado “desahógate porque sino esto es malo”. Creo que es un error, porque cada persona tiene su tiempo y su manera. Y es igual de contraproducente cortar una expresión emocional que provocarla.
El elogio al cuidador y su función ante el duelo.
Si es cierto lo que se elogia, es fundamental. Hay que reforzar lo que ha estado bien hecho por la familia. También con los pacientes. Elogiar es una manera de fortalecer y de dar entidad a un hecho que ha sido así: “Has estado ahí, yo te he visto, has hecho lo mejor que has sabido” “Has cometido fallos, como los cometemos todos”. Elogiar la actitud de las personas y de las familias.
Hay duelos especialmente dramáticos.
Antinaturales y que escapan a toda lógica, como que tu hijo no te sobreviva.
En estas situaciones lo fundamental es dejar expresar el dolor, porque no puedes dar solución a eso. En estas situaciones muchas personas necesitan, en un pequeño “homenaje”, explicar quienes han sido sus seres queridos para ellos y compartir sus recuerdos. Luego tratar de no utilizar frases hechas del tipo: ”hay que seguir viviendo” “tus hijos te necesitan”, etc.
No hay una fórmula mágica. Yo estas intervenciones procuro acabarlas siempre si procede expresando algo que considero cierto del todo: algo así como que el mejor homenaje que podemos hacerle a quien ya no está y que nos quiso es siempre procurar ser felices. Es importante la autenticidad siempre: si dices algo desde tu yo más auténtico y desde tu “compasión” (que no es lástima sino es compartir) alivia siempre.
Lo importante es escuchar. No cortar la comunicación con frases del tipo: “¡pero cómo dices eso mujer!”, “¡No se te ocurra!”,” …no ves que puedes hacer daño a tu familia si te escucha… si dices que detrás de tu hijo vas tú”. Este tipo de culpabilización gratuita no tiene sentido.
Todo el mundo tiene derecho a sentir lo que quiera sentir (esto es muy importante), a expresarlo, y yo a escucharlo. No te voy a dar soluciones pero escuchándote puedes compartirlo conmigo, de esta manera puedo aliviarte en tu dolor. Simplemente por compartirlo. A veces no hay que hacer nada más que eso.
Somos muy interventivos, creemos que tenemos la obligación de poseer una fórmula mágica o creemos que A, B o C es lo correcto. Y muchas veces lo más difícil es estar allí con la persona, escuchar todo esto. A veces es muy dramático y muy triste, tienes miedo de no estar a la altura. En cambio a la familia lo que les preocupa es que su familiar vaya a sufrir. Tenemos que estar concienciados de las necesidades reales que tienen las personas y no las que presuponemos.
No respetar la expresión cultural o las costumbres puede ser perjudicial. La cultura es un factor importante en la elaboración de un duelo.
Escuchar y hablar a un doliente.
Las personas te cuentan cosas si tú tienes la actitud para escucharlas, y tú estás preparada para escucharlas. No sólo cuando ellas están preparadas para decirlas, sino cuando tú estás preparada para escucharlas.
Debemos trabajar en equipo, conociendo todas las potencialidades de cada miembro, y aprovecharlas. Todos compartimos la misma filosofía, y en un determinado momento, hacerlo mejor o peor, pero saber hacerlo. Respetando lo que hace otro. Lo ideal es eso. No somos conscientes de lo importantes que somos de verdad. Nos creemos importantes pero por cosas que no lo son.
Desde el momento en que ingresas en un hospital estás desprovisto de todo lo que te da identidad, todo lo que te da sensación de control y a partir de ahí los sanitarios son quienes tienen autoridad para hacer un bien o hacer un daño.
Lógica, sentido común, presencia, autenticidad, que el paciente lo sienta así, que no estás haciendo un papel, que no seas un farsante, que realmente te creas lo que estás haciendo.
La presencia es lo más tranquilizador, y… “pase lo que pase voy a estar aquí”, esa es la seguridad que yo te doy, en una situación de tu vida descontrolada en la que está amenazada tu vida, que es lo más importante que tienes, porque eso te da mucha sensación de descontrol.
Vives en un mundo donde existe una sensación de que está todo controlado; seguros de vida, seguro de coche…y no, la vida en sí misma es incontrolable: en menos de dos minutos puede acabarse todo. Tu vida se desmorona, y encima sabes que el control lo ejerce otro.
Trabajar estas actitudes y la intervención en el duelo. Si no trabajas las emociones en el personal sanitario no puedes trabajar las técnicas porque no sirven de nada. Acabamos con un montón de recetas que no sabemos usar, no resultan creíbles y no valen de nada.
Estrategias de comunicación y otra importante, qué sientes tú antes de intervenir: “¿Qué siento yo ante una persona que muere?” Porque luego te manejarás según te sientas.
Dentro de nuestro colectivo sanitario hay de todo. Hay mucha pobreza en identificar lo que sientes, en cómo lo manejas, qué te cuesta o qué no. Yo la gente que he visto “quemada”, la he visto por ese motivo.
Si yo no tengo conciencia de lo que siento no puedo actuar convenientemente. Siempre me manejaré según mis emociones, según mis creencias. Y todos tenemos cosas, todos somos personas humanas con vidas y emociones. Por ello hay que formar en técnicas de comunicación pero formar también en autoconciencia.
Evitar tópicos y frases hechas
“No digas frases hechas”.
Cuando se acercan estas situaciones somos muy absurdos, los nervios nos juegan malas pasadas y decimos cosas muy inoportunas.
La gente es muy inadecuada, y a veces queriendo hacer bien…
-”no pasa nada” o “la vida sigue”
-“pero… ¿qué me dices? si acaba de morirse mi madre, mi hijo… la vida se está parando aquí”.
Incluso pueden enfadarse, la mayoría de las personas no dirán nada, pero pueden enfadarse. Lo viven como una ofensa, una incomprensión, una banalización.
Yo creo que una cosa es normalizar el dolor y otra banalizarlo. Porque puedo decirle a una persona“ es normal que te sientas así” y eso ser muy terapéutico, decirle “yo también estaría triste”, y otra es decirle a una mujer que está cuidando a su madre con demencia hace diez años “mujer ya has tenido mucho tiempo a tu madre”, o también “ bueno algún día tenía que morirse”. Piensas; ha tenido a su madre sesenta años, debe ser fastidiado tenerla ese tiempo y perderla.
Tratar de aceptar incondicionalmente a las personas, como dicen los humanistas, no es mi cabeza lo que está en el que habla, escuchar en la cabeza de otro. No meterme yo con mis ideas, mis pensamientos, mis estereotipos, mis creencias, sobre lo que se debe o no hacer, hay que ser muy neutro, no intervenir.
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Bibliografía
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- Neimeyer R. Aprender de la pérdida: una guía para afrontar el duelo.Barcelona: Paidós, 2007.
- Couceiro A (ed.). Ética en cuidados paliativos. Triacastela: Madrid, 2004.
- Astudillo W, Mendinueta C, Astudillo E.Cuidados del enfermo en fase terminal y atención a su familia. 4ªed. Navarra: Eunsa, 2002.