Por Sol Cid (DUE)
Unidad de Hospitalización de Cardiología
Hospital Meixoeiro de Vigo
«Encontrarás en estas páginas una guía sencilla y práctica para acompañar a un ser querido por el camino de la enfermedad de manera que consigamos no caer enfermos y que el proceso sea lo más grato posible».
Margarita Rojas.
Este libro de Margarita Rojas centra su atención en ayudar al cuidador, en la tarea que éste se ha propuesto. Informándole sobre las circunstancias que irá encontrando en el inicio, evolución y desenlace.
El cuidador como receptor de cuidados no es lo habitual en los libros de ayuda. Cuando nos demandan información al equipo de enfermería, suele ser de carácter técnico sobre cuestiones del enfermo: cómo asearlo, movilizarlo, la dieta, la forma de administrar su tratamiento, o incluso si es o no adecuado reiniciar la actividad sexual. Pero no suelen pedirnos consejos para sobrellevar el cuidado. Si alguna vez surge el tema, al menos en mi caso, ha sido porque yo lo he sugerido. Y suele estar rodeado por un halo de irrealidad y mucha buena voluntad. La negación de la situación, sobre todo si el pronóstico es malo, y las consecuencias de una falta de programación suelen desencadenar en el síndrome del cuidador.
La estancia hospitalaria sólo está justificada por la imposibilidad de algunos cuidados o técnicas en el domicilio propio. Teniendo en cuenta que cada vez se realizan más intervenciones de forma ambulatoria, y existen alternativas de hospitalización a domicilio. Aun así la mayor parte del tiempo, será destinado a la recuperación o convalecencia y se llevará a cabo en el propio hogar. Donde quizás sea necesario un cuidador.
Enfermería planifica para el alta hospitalaria desde el ingreso; lo que permite al enfermo aceptar cuanto antes la situación, facilitar la adquisición de conocimientos y destrezas, procurando la máxima adaptación posible. El binomio enfermo/cuidador es tomado como unidad. No es posible identificar alta hospitalaria con absoluta autonomía, y si el proceso patológico se cronifica, menos. Es habitual, al tomar la decisión sobre convertirse en cuidador, que éste sobrevalore su capacidad, y menosprecie las capacidades del enfermo. Lo que perjudica a ambos.
El cuidador de un enfermo ya sea crónico o no, es una persona que no suele estar preparada ni física, ni emocionalmente para ello. La mayoría de las veces se encuentra solo para movilizar al enfermo, ya sea en cama o levantarlo si cae. Emocional, porque el lazo afectivo que les une le dificulta observar con perspectiva la situación, y juzgarla adecuadamente. El cambio de roles resta autoridad.
El bienestar del cuidador requiere alivio, consuelo, comprensión y orientación.
Margarita Rojas
El motivo por el que una persona decide ser el cuidador de un enfermo crónico depende de ella misma: compromiso moral, dependencia, altruismo, amistad, amor… si bien puede ser a veces lo que menos investigamos, sí es importante para definir el tipo de cuidados que se llevaran a cabo y cómo éstos afectarán al enfermo y al cuidador.
El equipo de enfermería somos profesionales del cuidado, y conocemos de primera mano la responsabilidad que supone el enfermo con todas sus necesidades pendientes por cubrir. Disponemos de conocimiento sobre cuidados y la distancia emocional necesaria para realizarlos. Pero el cuidador principal y muy a menudo único, carece de estas herramientas. Para él es novedad, los adquiere a medida que el proceso se desarrolla. Reajusta su relación emocional con el enfermo constantemente.
Y la situación no mejora con el tiempo, a menos que se resuelva la enfermedad. Pero si ésta es crónica, degenerativa, incapacitante o terminal, hasta el desenlace se irán perdiendo facultades, parcelas de independencia y se dificultarán las posibilidades de adaptación tanto para el cuidador como para el enfermo.
El consejo que desde nuestra profesión podemos dar al que ha tomado esta decisión, es «ser lo más realista posible»:
- Insistimos en la necesidad de asegurar la participación de más de un cuidador.
- Mantener las relaciones sociales de apoyo.
- Reforzar las capacidades que aún se mantienen intactas para evitar su pérdida.
- Estimular la adquisición de habilidades con prontitud antes del alta hospitalaria: el aseo personal, la deambulación sin ayuda, el ejercicio por rutina, así como destrezas sobre cuidados.
Pero el cariño no es descalificación. A un adulto capacitado tratarlo como si no lo fuera, es una falta de respeto
En esto último la primera impresión del cuidador suele ser de rechazo, sobretodo porque no entiende las ventajas a medio y largo plazo: mejorar en autoestima, independencia y seguridad. Un caso bastante habitual es la costumbre de dar de comer directamente en la boca al enfermo hospitalizado, a pesar de no haber perdido esta capacidad. El cuidador suele justificarlo como una demostración de cariño. Pero el cariño no es descalificación. A un adulto capacitado tratarlo como si no lo fuera, es una falta de respeto. Y encima no tiene la libertad para poder protestar, está en una situación desfavorable para poder reafirmarse.
O cuando la esposa trata al enfermo como si fuese un niño, no sólo utilizando un lenguaje infantil, sino impidiendo que tome decisiones. Explicarle que a pesar de tener el corazón enfermo no está incapacitado para llevar una vida «normal», incluido el aspecto laboral, familiar o sexual, es algo que a su esposa/cuidadora en el hospital le cuesta aceptar. Aquí sí creo que nosotros tenemos una influencia decisiva.
El cuidador piensa en el equipo de enfermería en el aspecto más clínico de la enfermedad, nos demandan información sobre todo cómo seguir administrando el tratamiento prescrito o cómo realizar las curas con las que se va de alta. Pero nadie pone en duda su propia capacidad de cuidar al enfermo. Como si ello fuese puro instinto. Sí es cierto que existe un bagaje milenario en tanto que las mujeres han sido desde siempre las que cuidaban a los enfermos, niños y ancianos en el hogar. Pero ni la esperanza de vida, ni los ancianos, ni los enfermos presentaban el grado de dependencia que hoy en día. ¿Acaso en generaciones anteriores se realizaban diálisis peritoneal, alimentación parenteral o se cuidaba a un enfermo con respirador en el propio domicilio?. Hoy cuidar de un enfermo supone una adquisición de destrezas técnicas, manipulación de fármacos, control de dietas… y su aprendizaje es necesario. Pero también es necesario formar en habilidades, la dedicación exclusiva puede ser frustrante y muy debilitante.
La enfermera de Atención Primaria es accesible pero no suplanta al cuidador. Proporciona estrategias como la organización del cuidado y asesora sobre la falta de conocimientos, imprescindibles para sobrellevar la situación. Pero hay una serie de temas que el cuidador debe trabajar sólo: conocerse a sí mismo, su situación, saber cuánto puede dar, y cuándo debe pedir ayuda. Saber decir NO, utilizar las técnicas efectivas de la comunicación, cuidar su propia salud tanto física como mental, conservar sus relaciones familiares, sociales… Conseguir vivir la experiencia de la forma menos traumática y más saludable posible, independientemente del resultado final de ésta.
…como una experiencia que sea un trayecto de crecimiento sin confundir el sufrimiento con el amor.
Margarita Rojas
En Cuidar al que cuida se tratan fenómenos como la codependencia, la culpabilidad, la heteroexigencia y consejos prácticos, técnicas y trucos para evitar el síndrome del cuidador.
Un libro que aconsejo tanto para el cuidador, el profesional o quien simplemente desee saber algo más sobre este mundo al que pertenecemos unos cuantos.
Tarde o temprano, la mayoría de nosotros pasamos de ser cuidados a ser cuidadores. Hay un sinfín de circunstancias que pueden convertir a una persona en dependiente de los cuidados de otra…
Margarita Rojas